”Ventesorg” er et overset fænomen: – Det er en tikkende bombe under samfundet, siger organisation

Der var ikke meget mor tilbage i de sidste uger af 28-årige Jeppe Wad Vesters mors liv. Over fem år havde kræften raseret hendes krop ad to omgange. Dét, der startede som brystkræft, var efterhånden alle steder i hendes krop.

– Den sidste uge op til, at hun døde, lå jeg hver eneste aften og nat og græd og håbede, at hun skulle dø, fordi hun havde det så dårligt, husker Jeppe Wad Vester.

– Det er et vanvittigt scenarie at skulle sidde og se et menneske, man elsker, blive nedbrudt for øjnene af en. Jeg tror ikke, at ord beskriver, hvor hårdt det er.

Det kan være svært at beskrive og tale om. Måske netop derfor er fænomenet ”ventesorg” ifølge flere eksperter et overset fænomen i samfundet.

Ikke desto mindre oplever tusindvis af danskere ligesom Jeppe Wad Vester at leve med ventesorg i lang tid op til, at en alvorligt syg pårørende går bort.

Og det kan have alvorlige konsekvenser til følge for de mange mennesker, der lever i ventesorg.

Påvirker lige så meget som dødsfald

Ventesorg er først de seneste år blevet et klart defineret og udbredt begreb.

At være i ventesorg betegner den sorg, man som pårørende oplever, mens man venter på et dødsfald. Det fortæller praktiserende psykolog Tanja Gjerlev Andersen, der har beskæftiget sig meget med sorg.

Ventesorg rammer pårørende til en person med alvorlig livstruende sygdom, som vedkommende på et tidspunkt vil dø af.

Det kan for eksempel være kræft, demenssygdom eller sklerose, men også pårørende til personer med senhjerneskade kan opleve ventesorg.

– Vi ved fra forskningen, at man kan blive lige så påvirket af at være i ventesorg som ved et dødsfald. Og fordi lægevidenskaben gør, at man i dag kan leve så længe med sygdom, kan pårørende være belastede i rigtig lang tid, siger psykologen og uddyber:

– For nogle børn og unge kan det betyde, at de lever et helt barne- og ungdomsliv i en venteposition med kommende død som en evig trussel.

Ventesorg er et overset fænomen, fordi fokus ofte er på den syge fremfor de pårørende.

Det kan ramme folk i alle aldersgrupper, og der findes ikke tal på, hvor mange der i alt lever i ventesorg.

Men alene blandt børn, unge og unge voksne op til 30 år, anslås det, at der hvert år er mere end 100.000, der lever med meget alvorligt syge forældre eller søskende. Det fortæller psykolog Tanja Gjerlev Andersen.

Ifølge Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter, viser forskning, at en til tre ud af ti børn og unge, har brug for professionel hjælp til at håndtere ventesorg.

– Vi kan se, at de børn og unge i sorg, der først søger hjælp efter en pårørendes død, har utroligt komplicerede sorgreaktioner. Det har meget høje samfundsmæssigt økonomiske omkostninger, siger Preben Engelbrekt.

At leve lang tid i ventesorg kan nemlig have vidtrækkende konsekvenser for de pårørende: Både mens de står i sygdomsforløbet og efterfølgende. Det fortæller både Preben Engelbrekt og Tanja Gjerlev Andersen.

Børn og unge er særligt ramt

Det er individuelt, hvor belastet man kan blive af sorgreaktionen.

For nogle går det hårdt udover livskvaliteten: Både søvn, koncentration, livskvalitet, arbejdspræstation, socialt liv og selvtillid kan blive påvirket. Andre kan få psykiske problemer i form af stress, angst eller depression.

Særligt for børn, unge og unge voksne kan det få alvorlige konsekvenser.

– De er et sted i livet, hvor de er ved at udvikle sig, både i forhold til deres identitet og deres relationer. Ventesorg kan påvirke den udvikling på en måde, som rækker mange år ind i voksenlivet, fortæller Tanja Gjerlev Andersen.

Psykologen peger blandt andet på, at det kan resultere i, at man føler sig anderledes og ekskluderet, at man ikke trives på uddannelse eller arbejdsmarkedet, og at det kan påvirke evnen til at knytte relationer.

Netop derfor er det vigtigt at få sat fokus på ventesorg, så man kan forebygge alvorlige reaktioner, mener Det Nationale Sorgcenter.

– I mine øjne er det her en tikkende bombe i samfundet, som stort set ingen forholder sig til, siger direktør Preben Engelbrekt.

Følelser af skam

At det kan have alvorlige konsekvenser ikke at forholde sig til sin ventesorg, er den 28-årige journalist Jeppe Wad Vester et skoleeksempel på.

– Jeg løb fra sorgen. Jeg snakkede ikke om det, men gemte det indeni, fortæller Jeppe Wad Vester, der tror, at særligt drenge og mænd kan have tendens til at holde sorgen for sig selv.

Dét, at han til sidst ønskede sin egen mor død, er noget af det, der er sværest for ham at acceptere. Fordi det er forbundet med skam.

Og fordi det kan være svært for udenforstående at forstå, at man kan være lettet over sin egen mors død.

Men Jeppe Wad Vester er langt fra alene med de følelser. Psykolog Tanja Gerlev Andersen peger på, at de fleste i ventesorg vil opleve den slags følelser og tanker i glimt.

– Det er naturligt, men yderst komplekst og meget tabuiseret og skamfuldt. Til sidst kan man ikke holde det ud mere. Det er frygteligt for de pårørende at se deres kære lide.

Vigtigt at tale om sorgen

Jeppe Wad Vester gik alene med sorgen. Et år efter morens død ramlede det. Han mistede grebet om, hvem han var. Røg ud af studiet og ind i tågeland. Fik adskillige diagnoser: Angst, depression, tvangstanker.

– Min hverdag bestod af at gå til busstoppestedet, sidde der i 10 minutter og håbe på, at bussen ikke kom, så jeg ikke skulle forholde mig til det, husker Jeppe Wad Vester.

Han fremhæver selv sin historie som en vigtig lektie i, hvor vigtigt det er at tale højt om sorgen. Han peger også på, at folk omkring en person i sorg ikke skal være bange for at stille spørgsmål. Spørgsmål som: ”Hvordan har du det”, eller ”hvordan går det med din mor?”

– De spørger ikke, fordi de ikke vil gøre dig ked af det. Men det er jo ikke dét, at de spørger, der gør dig ked af det. Det er dét, at din mor er syg og skal dø.

Jeppe Wad Vester har det bedre i dag, selvom sorgen altid vil være med ham. Men for ham hjælper det at tale om den. Det gør han blandt andet som vært i podcastserien ”Jeg plejede at tro på for evigt”.

Svær accept

Eksperter peger på, at alene det at tale om sorgen – at få sat et begreb som ventesorg på ens følelser og oplevelser – kan hjælpe pårørende.

Dét kan den 26-årige studerende Mercedes Ulnits skrive under på.

For tre år siden fik hendes mor konstateret æggestokkræft. Da det blev opdaget, havde det allerede spredt sig i hele maveregionen, og der var ikke noget lægerne kunne gøre for at helbrede hende. Siden da har Mercedes været i ventesorg.

Selvom moderen stadig er der fysisk, så er hun forandret både fysisk og mentalt. Hun har svært ved at gå og sover næsten hele tiden.

– Man har i bund og grund mistet sin mor. Og mistet alt det håb man havde om, at hun en dag skulle være bedstemor. Alt det man forventede og tog for givet. Nu skal man acceptere, at ens bedste ven og go-to-person lige pludselig smuldrer mellem fingrene, siger Mercedes Ulnits.

Langsommelig proces

Accepten af, at hendes mor skal dø, har Mercedes svært ved at finde. Hun og familien håber stadig.

– Det er en langsommelig proces at miste. Det er ekstremt udmattende, fortæller Mercedes Ulnits, der har haft svært ved at balancere en hverdag, og i perioder har været meget psykisk påvirket af situationen.

Da hun for et par år siden for første gang hørte en ung kvinde i fjernsynet tale om ventesorg, ramte det noget i Mercedes Ulnits.

– Det var rigtig rart at høre andre sætte ord på oplevelser, som jeg kunne relatere til. Alene det at få sat et begreb på og at kunne snakke med andre om det, er virkelig helende.

Ifølge Preben Engelbrekt fra Det Nationale sorgcenter kan fokus på fænomenet ventesorg – og dermed på forebyggelse – gøre en stor forskel. Men han efterlyser også politisk handling på området.

Efterlyser lovgivning

På nuværende tidspunkt findes der kun anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen på børne- og ungeområdet.

En sygeplejerske skal ved alvorlige sygdomsforløb opspore børn og unge, som er pårørende, og informere om tilbud om for eksempel pårørendegrupper.

Landsdækkende undersøgelser viser, at ikke alle sygeplejersker kender til de her anbefalinger og følger dem, fortæller Preben Engelbrekt.

Derfor mener Det Nationale Sorgcenter, at sundhedsstyrelsens anbefalinger skal gøres til lovgivning. Det skal sikre, at der kommer en systematik, så man kan opspore de pårørende, der har brug for professionel behandling.

– I dag er det en kan-opgave og ikke en skal-opgave. Og så sker der ikke en skid, siger Preben Engelbrekt.